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26 avril 2018

Elaboration d’un passeport ADN : n’attendons pas un scandale pour agir

Fabrice Claes
Traducteur Fabrice Claes

À chaque nouveau-né, un code génétique révélant toutes les informations possibles sur sa santé, et permettant de calculer les risques de maladies et de déformations physiques. Dans quelques années seulement, ce genre de calculs constituera la norme dans notre pays. Par ce message, lancé il y a quelques jours, l’hôpital universitaire de Louvain (KUL) marque un essai, qu’il demande au monde politique de transformer. Pour ce faire, il serait grand temps que nos décideurs commencent à réfléchir, et cessent de courir derrière les faits comme ils l’ont toujours fait jusqu’à présent.

Les conséquences de cette évolution de la médecine ne sont pas anodines. Les tests prénataux non invasifs, réalisés pour détecter le syndrome de Down, ont déjà fait l’objet de discussions éthiques ardues. À n’en point douter, les discussions à venir le seront cent fois plus, tant les informations données par le code génétique sont innombrables. Que ferons-nous lorsque, par exemple, nous saurons que notre enfant sera atteint d’une maladie à vie ? Qui va décider de la circulation des informations génétiques ? Qui va pouvoir les donner, et à qui ? Quelles seront les limites ? Faut-il des limites ? À quel point l’être humain doit-il ou peut-il être (im)parfait ?

Ce sont les chercheurs qui lancent le débat, et c’est tout à leur honneur. Ces dernières semaines, avec le scandale Facebook, nous avons pu assister une fois de plus à un exemple parfait de mauvaise pratique en matière de technologie et de politique. Le secteur est certes très différent, mais le mécanisme est le même. Pendant des années, le politique a laissé faire la société de Mark Zuckerberg, et tout le monde s’est réjoui de pouvoir prendre sa part du gâteau. Mais sans que nos responsables politiques s’en rendent compte, la technologie du réseau social a évolué à une vitesse incroyable. Mark Zuckerberg et les siens ont endormi tout le monde en imposant leurs propres règles éthiques. Et tout à coup, un scandale éclate : on découvre que Facebook a abusé des données de millions d’utilisateurs. Et ce n’est que quatorze ans après la fondation de sa société que Zuckerberg a été interrogé pour la première fois par le Parlement américain.

L’évolution des sciences médicales est au moins tout aussi rapide que celle des technologies du net, et ces sciences ont surtout un impact nettement supérieur sur la société. D’où l’importance d’agir vite, et de ne pas attendre le premier scandale ADN. Le parlement est l’endroit idéal pour mener ce genre de débats éthiques. N’est-ce pas une occasion en or de redémontrer la valeur ajoutée de notre hémicycle ?

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