Les petits ruisseaux font les grandes rivières. En un seul jour, une collecte de fonds par sms visant à payer le prix du traitement exorbitant d’un bébé anversois atteint d’une maladie musculaire grave a rassemblé la moitié du montant requis. L’histoire ne semble pas laisser la Flandre indifférente. À tel point que les parents obtiendront vraisemblablement la somme de 1,9 million d’euros que coûte le médicament. Si l’émotion permet de réaliser des avancées, le crowdfunding n’offre néanmoins pas de solution structurelle. Bon nombre de personnes également atteintes de problèmes de santé et ne pouvant assumer le coût du traitement restent, quant à elles, sur le carreau.

Il semblerait qu’une frontière éthique soit franchie

Un médicament dont le prix s’élève à 1,9 million d’euros est excessivement cher. Impayable. Il est même indécent qu’une entreprise pharmaceutique demande un tel prix, en sachant qu’il est à la portée de peu de patients. Le prix d’un médicament ne se doit-il pas d’être abordable ? En l’occurrence, il semblerait qu’une frontière éthique soit franchie.

À partir de quand un prix est-il élevé ? La recherche et le développement de nouveaux médicaments et traitements requièrent des investissements considérables. S’ils sont destinés à combattre des maladies rares, l’entreprise ne pourra pas les vendre en masse. Le prix sera alors inévitablement élevé.

L’appât du gain a le mérite de susciter l’audace.

On ne peut pas reprocher à une entreprise pharmaceutique de vouloir réaliser une marge bénéficiaire. Ne serait-ce que pour les risques pris et pour couvrir les frais d’autres recherches infructueuses. Si l’on venait à bannir toutes les incitations financières dans l’industrie pharmaceutique, on ferait une croix sur un important stimulant qui permet de développer de nouveaux médicaments et de poursuivre la recherche en faveur d’affections moins fréquentes. L’appât du gain a le mérite de susciter l’audace.

L’État peut garantir que les médicaments restent accessibles à tous, à coup de subventions. C’est une manière d’éviter que les soins de santé de qualité ne soient l’apanage de quelques privilégiés. Voilà ce que nous voulons en tant que société. Or les médicaments et les traitements médicaux sont de plus en plus sophistiqués et coûteux. Et le coffre à subventions de l’État se vide. Plus d’argent accordé au traitement de l’un signifie moins d’argent pour l’autre. Difficile de trouver le bon équilibre.

Utilisons-nous l’argent afin d’aider le plus grand nombre ?

Il n’en demeure pas moins qu’il faut faire des choix. Utilisons-nous l’argent afin d’aider le plus grand nombre ? Où réservons-nous ces deniers à quelques individus ? Même si l’État laissait un panel d’experts décider, le bonheur des uns ferait immanquablement le malheur des autres. Et les personnes lésées n’auraient que faire des solides arguments avancés par lesdits experts.

Une manière de faire ces choix consiste à se laisser guider par la rationalité économique. Dans le secteur des soins de santé, l’État doit utiliser ses maigres ressources là où la société peut en tirer un maximum de bénéfices. Cela semble évident. Si ce n’est que dans certains cas, suivre la rationalité économique signifie inévitablement se heurter à des objections éthiques. La santé, la vie et la mort relèvent de l’émotion, reléguant ainsi la raison au second plan. Les questions qui fâchent sont nombreuses. Les réponses toutes faites, elles, n’existent pas.