La maladie des vampires

5 mai 2015 | Auteur : | Traducteur : DaarDaar | Temps de lecture : 4 minutes

À cause de son allergie aigüe à la lumière visible, Kristof Sterckx (23 ans) de Retie a vécu dans une cave pendant plusieurs années. Il y a deux ans, il a reçu son premier implant de médicament en Suisse, qui lui permet une exposition au soleil pendant trois heures en moyenne par jour. Avec sa mère, il a créé une asbl pour aider les autres victimes de cette maladie.  

 

Le jeune homme souffre d’une maladie métabolique rare qui porte le nom de protoporphyrie érythropoïétique (PPE). À cause d’une mutation génétique dans la moelle osseuse, les patients sont extrêmement allergiques à la lumière visible : d’une part, à la lumière du soleil et d’autre part, à la lumière artificielle. Dans le langage populaire, on parle de « maladie du vampire ». « Autrefois, mon corps commençait déjà à réagir à la lumière du soleil après 37 secondes, explique Kristof. Il devenait une énorme boule de feu, j’avais l’impression que mon sang cuisait et qu’une aiguille brûlante sortait de chacun de mes pores. Une heure d’exposition à la lumière du soleil impliquait parfois quatre jours de douleur atroce ». Sa maman, Tinne Cools (48 ans), a su que son fils avait un problème quand il n’avait qu’un an. « À l’époque, nous avions un appartement à Knokke-Heist. Dès que nous arrivions sur la plage, il hurlait jusqu’à la dernière minute, explique-t-elle. J’ai consulté pratiquement tous les médecins de la côte. Parmi les diagnostics qui ont été posés : caprices, phobie des microbes, eczéma, allergie au soleil ».

 

Un parcours de skate 

Ce n’est qu’aux dix-huit ans de Kristof que le professeur Rik Roelandts de Leuven a posé le bon diagnostic, la PPE. Dans notre pays, on estime le nombre de victimes de cette maladie à une quarantaine de personnes. Pour échapper à la lumière, Kristof a transformé la cave pour en faire son chez-soi. « J’ai fait des graffitis sur les murs et je me suis approprié deux pièces. La première a été baptisée ‘the basement’ par mes amis. Nous y avions même construit un parcours de skate, poursuit-il. Dans la deuxième pièce, ‘le chillkot’, il y avait un bar, des sièges et une installation de musique. Pendant des jours, j’y ai joué de la guitare, du violon et de la batterie. À un moment donné, j’ai même installé mon lit dans la cave, à côté du bar. En été, quand il faisait chaud, je vivais jour et nuit au sous-sol. Cette cave était pour moi l’endroit le plus merveilleux au monde. Il n’y avait que pour aller aux toilettes que je devais monter ».

 

Graspop 

Pendant l’été 2011, NOFX, Papa Roach et Korn, ses groupes préférés, étaient à l’affiche du festival Graspop à Dessel. Kristof n’aurait voulu manquer cet événement pour rien au monde. Sa maman a fouillé sur Internet et a demandé à une société de Venlo de lui fournir des vêtements étanches à la lumière. « Au festival, je portais pantalon et des gants étanches à la lumière, une veste fermée jusqu’au nez, des lunettes de soleil et un chapeau de cowboy », témoigne Kristof. Pour lui, le fait que ses amis puissent faire du skate-board en été, jouer au basket et sauter du pont dans le canal, était difficile à vivre. « Je me sentais comme un animal terré dans l’obscurité, dans ma propre cage. Ce n’était plus une vie. À la fin 2012, j’ai arrêté mes études. Je ne savais plus comment m’en sortir ». Sa maman continue : « À cette époque, j’avais peur de trouver mon fils mort dans sa cave. Je suis allée chez le médecin pour lui demander s’il s’agissait d’un comportement d’adolescent ou non. Il m’a répondu : ‘Kristof ne parle pas beaucoup. S’il dit qu’il ne sait plus comment s’en sortir, il faut le prendre au sérieux’ ».

 

Des centaines de vampires

Pendant des nuits, Tinne a cherché sans relâche sur Internet. Jusqu’à ce qu’elle voie qu’un congrès sur la PPE était organisé à Lucerne en Suisse en mai 2013. « Pour moi, ce congrès était une révélation. D’un seul coup, je n’étais plus le seul vampire au monde. Il y en avait des centaines d’autres devant moi. J’ai parlé pendant des heures avec une jeune fille néerlandaise, explique Kristof. J’ai reçu des tas de conseils. Avant, je plongeais dans un bain glacé pour soulager la douleur. Ils m’ont expliqué que je devais plutôt prendre une douche chaude. J’avais l’impression d’être chargé de substances radioactives, mais dès que je fermais le robinet, je me sentais mieux. J’ai également appris à utiliser de la crème solaire contenant du zinc ». Après le congrès, Tinne a pris un rendez-vous avec le professeur Elisabeth Minder au Städspital Triemli de Zurich. « Elle menait un projet pilote auprès de cinquante patients, explique sa maman. Avant même de connaître les résultats sanguins, urinaires et hépatiques, elle a dit qu’elle voulait immédiatement poser un implant ». « Je n’oublierai jamais ce jour-là, le 8 août 2013. Un nouveau Kristof était né, dit-il. La première fois que j’ai pu marcher au soleil sans douleur, ce fut un véritable choc psychologique C’était comme si je n’avais jamais appris à marcher et que je le faisais soudainement à 21 ans. À présent, je peux m’exposer au soleil en moyenne trois heures par jour. Au mois d’août, je suis même allé en Espagne avec deux copains et une amie ». L’implant fait 2 millimètres sur une longueur de 2 centimètres. Il est posé du côté droit. « Le médicament forme comme un film sous ma peau, explique Kristof. Il agit pendant presque deux mois ».

 

7000 euros 

Cela veut dire que Tinne et Kristof vont à Zurich tous les deux mois. « Nous payons à chaque fois entre 6000 et 7000 euros. Étant donné que le médicament n’est pas remboursé, cela veut dire que je débourse le prix d’une Mercedes chaque année, mais je travaille de bon cœur pour pouvoir le lui offrir », explique Tinne qui est gestionnaire de patrimoine. Kristof a repris ses études d’éducation physique l’année dernière et vit seul depuis presque deux ans. Dans son loft, seuls deux Velux éclairent le bâtiment. « Sa » cave sert depuis lors de remise. À la fin de l’année dernière, Tinne a fondé l’asbl EPP België. « Nous voulons regrouper les autres victimes de cette maladie, dans l’espoir que le médicament soit un jour remboursé, explique-t-elle. Notre première activité aura lieu le 24 mai. Nous allons manger des pizzas dans un restaurant où règne une obscurité totale ».

 

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Gazet van Antwerpen

Quotidien régional anversois tiré à environ 90.000 exemplaires. Propriété de Mediahuis.

Traducteur : DaarDaar
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